Article de la DDH Mireille Bonyi
Dans le camp de réfugiés de Nakivale, la situation des personnes vivant avec l’épilepsie demeure préoccupante et largement ignorée. À travers mes observations de terrain et les témoignages recueillis, il apparaît clairement que ces personnes font face à une discrimination persistante, alimentée par la stigmatisation, l’ignorance et des croyances erronées.
De nombreuses personnes épileptiques sont victimes d’exclusion sociale au sein même de leur communauté. Elles sont souvent considérées comme possédées, dangereuses ou porteuses de malédiction. Cette perception entraîne leur marginalisation, les empêchant de participer pleinement aux activités sociales, éducatives et économiques du camp.
Sur le plan de la santé, l’accès aux soins reste un défi majeur. Plusieurs malades n’ont pas un suivi médical régulier ni un accès constant aux médicaments nécessaires pour contrôler les crises. Cette situation aggrave leur état de santé et augmente leur vulnérabilité, notamment en cas de crises survenant dans des lieux publics sans assistance appropriée.
Les enfants épileptiques sont particulièrement affectés. Certains sont exclus du système éducatif, soit par peur des enseignants, soit à cause du rejet des autres élèves et de leurs parents. Cela compromet gravement leur avenir et leur développement personnel.
Par ailleurs, des cas de maltraitance et de négligence ont été rapportés. Certaines familles, par manque d’information ou de ressources, abandonnent ou isolent leurs proches atteints d’épilepsie, les privant ainsi de soins et de soutien essentiels.
Face à cette réalité, il est urgent que les autorités compétentes, les organisations humanitaires et les acteurs de la société civile renforcent leurs actions. Des campagnes de sensibilisation doivent être mises en place pour démystifier l’épilepsie et lutter contre les préjugés. De plus, l’accès aux soins médicaux et aux médicaments doit être garanti de manière continue et équitable.
La dignité et les droits des personnes épileptiques doivent être respectés et protégés. Il est impératif d’agir dès maintenant pour mettre fin à cette discrimination silencieuse et offrir à ces personnes une vie digne, sécurisée et inclusive.
Version swahili
Ubaguzi dhidi ya watu wenye kifafa katika kambi ya wakimbizi ya Nakivale
Na Mireille Bonyi
Katika kambi ya wakimbizi ya Nakivale, hali ya watu wanaoishi na kifafa bado ni ya kusikitisha na mara nyingi hupuuzwa. Kupitia uchunguzi wangu wa moja kwa moja na ushuhuda uliokusanywa, inaonekana wazi kuwa watu hawa wanakumbana na ubaguzi unaoendelea, unaochochewa na unyanyapaa, ukosefu wa uelewa na imani potofu.
Watu wengi wenye kifafa hukumbwa na kutengwa kijamii ndani ya jamii zao. Mara nyingi huonekana kama watu waliopagawa, hatari au waliolaaniwa. Mtazamo huu husababisha kutengwa kwao na kuwazuia kushiriki kikamilifu katika shughuli za kijamii, kielimu na kiuchumi ndani ya kambi.
Katika sekta ya afya, upatikanaji wa huduma bado ni changamoto kubwa. Wagonjwa wengi hawapati ufuatiliaji wa matibabu wa mara kwa mara wala dawa muhimu za kudhibiti degedege. Hali hii huzidisha matatizo yao ya kiafya na kuongeza hatari, hasa pale wanapopatwa na mshtuko katika maeneo ya wazi bila msaada wa haraka.
Watoto wenye kifafa ndio wanaoathirika zaidi. Baadhi yao hutengwa na mfumo wa elimu, iwe kwa hofu ya walimu au kutokana na kukataliwa na wanafunzi wenzao pamoja na wazazi wao. Hii huathiri vibaya mustakabali wao na maendeleo yao binafsi.
Aidha, visa vya unyanyasaji na kutelekezwa vimeripotiwa. Baadhi ya familia, kwa kukosa taarifa sahihi au rasilimali, huwatenga au kuwaacha wapendwa wao wanaoishi na kifafa bila huduma wala msaada unaohitajika.
Kutokana na hali hii, ni muhimu sana kwa mamlaka husika, mashirika ya kibinadamu na wadau wa kijamii kuongeza juhudi zao. Kampeni za uhamasishaji zinapaswa kuanzishwa ili kuondoa imani potofu kuhusu kifafa na kupunguza unyanyapaa. Vilevile, upatikanaji wa huduma za afya na dawa lazima uhakikishwe kwa usawa na kwa kudumu.
Heshima na haki za watu wenye kifafa lazima zilindwe. Ni wakati wa kuchukua hatua madhubuti kukomesha ubaguzi huu wa kimya na kuwapa watu hawa maisha yenye heshima, usalama na ushirikishwaji.